دختر دو ماهه یک زوج جوان از آلبوکرک با شکل شدید صرع مبارزه می کند، اما داروهای متداول آن هیچ کمکی نمی کنند. بر اساس درخواست پدر و مادرش، پزشکان تصمیم گرفته اند تا درمان با عصاره کنفی را امتحان کنند. با آن، نوزاد تازه متولد شد و اولین بیمار بود که به طور قانونی با آن درمان شده بود عصاره شاهدانه در بیمارستان. Amylea Nunez از زمان تشنج ناشی از تشنج ناشی می شود و پزشکان در پیدا کردن علت موفق نیستند.
مادر نیکول نونز توضیح می دهد: "او یک نوع بسیار نادر نوع صرع دارد که در حال حاضر قابل درمان نیست."
از زمان تولد در بیمارستان
Amylea در ماه دسامبر متولد شد و تا کنون او بخش مراقبت های ویژه برای نوزادان را ترک نکرده است. با توجه به نیکول، اولین تشنج اتفاق می افتد روز بعد آنها هر دو از بیمارستان مادران بازگشت. پزشکان در زادگاه آلبوکرک در نیومکزیکو نمیتوانند به نوزاد کمک کنند و تمام خانواده به بیمارستان کودکان در آرورا، کلرادو، جایی که خانواده اش دو ماه گذشته را صرف کرده است، نقل مکان کرده است. مادر عموی همیشه عمیق است، پدر ارنی نونز هر روز در حال سفر بین آئورورا و آلبوکرک است تا کار و مراقبت از کودکان بزرگتر را انجام دهد.
کارکنان بیمارستان متوجه شدند پس از دو دوز مصرفی که دختر بهتر انجام می دهداو بیشتر متمرکز و کنجکاو است. "این واقعا تغییرات زیادی در زندگی اعضای خانواده بود و برای همه آنها با آن سخت است." ارنی وضعیت دشواری را توصیف می کند.
بزرگترین مشکل او این واقعیت است که او نمی تواند در کلرادو با همسر و دخترش باشد. پزشکان در حال حاضر انواع آمیلا را در اختیار شما می گذارند و در طول زمان آنها به دنبال جایگزینی بهتر هستند. ارنی توضیح می دهد: "داروهایی که او در حال حاضر از آنها استفاده می کند، فشار زیادی برای کبد اوست و بنابراین ما در حال تلاش برای پیدا کردن درمان هستیم که برای ارگانیسم آن کمتر سخت است."
دارو موثر بدون عوارض جانبی جدی
مادر ناامید Amylea به طب جایگزین علاقه مند شد و او یک گزینه جالب را پیدا کرد -
با توجه به والدینش، Amylea تنها بیمار در بیمارستان است که با این نوع دارو درمان می شود و در همان زمان او جوانترین فرد جهان با استفاده از عصاره. نیکول یادآور می شود: "برای سه هفته من سعی داشتم پزشکان را متقاعد کنم که از این محصول استفاده کنند و برای من مقدار زیادی از قدرت و استرس عاطفی به من هزینه می دادند." "من با همه متخصصان مغز و اعصاب اینجا در آورورا مشورت کردم و همچنین با تیم کارشناسان که این داروها را کشف کردند. من به شدت معتقدم که این کار خواهد کرد. "
تنها شانس
در طول هفته دوم ماه فوریه، پزشکان در نهایت خانواده را سبب شد. "فقط این واقعیت است که پزشکان ICU Infant ما را قادر به امتحان کردن عصاره شاهدانه نیکول گفت، در طول اقامت در بیمارستان، معجزه ای برای ماست. "در ابتدا همه به شدت مخالف آن بودند و می گویند Amylea می تواند از این محصولات فقط پس از اینکه او را به مراقبت از خانه اخراج می کند، استفاده می کند." داروها فشار زیادی را روی کبد ایجاد می کنند، بنابراین ما سعی داشتیم درمانی را پیدا کنیم که نیست خیلی گیج کننده است.
اما حتی با وجود تایید داده شده، پزشکان نمی توانند عصاره کنپس را به کم Amylea خود بدهند، به طوری که فقط خانواده اش، به ویژه مادرش، از این مراقبت می کنند. کارکنان بیمارستان متوجه شدند پس از دوز مصرفی که دختر خیلی بهتر انجام داد، او شروع به تمرکز بیشتر و کنجکاوی کرد. Amylea نیز عضو یک مطالعه بالینی شد، که می خواهد اصول عملکرد عصاره تنوع کپس را توصیف و توضیح دهد. این خانواده در حال برنامه ریزی برای حداقل چهار ماه دیگر در آلبوکرک است و درمان ادامه دارد.
